우리는 삶의 질을 높이기 위하여 많은 노력을 합니다. 삶 속에서 더 나은 만족감, 안정감, 행복감을 느끼기를 원합니다. 하지만 이러한 삶의 질은 모두에게 공평하게 적용되지 않으며, 마땅히 삶 속에서 누려야 할 만족감, 안정감, 행복감에서 배제되고 소외되는 사람들도 있습니다. 바로 장애인의 가족들입니다. 이것은 단순히 어느 한 개인 또는 한 가정만의 문제는 아닙니다.

‘한국장애인부모회’가 2020년 727명의 장애인 부모를 대상으로 실시한 조사결과를 살펴보면 장애인 가족의 삶의 질 만족도는 전체 국민의 ‘전반적인 삶의 질 만족도’와 비교했을 때 현저하게 낮은 것으로 나타났습니다. 조사 결과에 따르면 일반 국민들의 삶의 만족도는 6.1점인데 반해 장애인 가족들의 삶의 만족도는 5.3점으로 0.8점 낮았습니다. 특히 문화・여가생활에 대한 만족도는 일반 국민이 5.7점, 장애인 가족이 4.2점으로 1.5점이 차이가 났으며, 건강・의료도 각 6.8점과 5.4점으로 큰 차이를 보이고 있습니다.

사회에서 제공하는 대부분의 복지와 서비스는 장애인 당사자를 중심으로 제공되고 있습니다. 물론, 장애인 당사자들에게 제공되는 복지와 서비스가 충분하다면 장애인 가족들의 부담도 줄어드는 것이 사실입니다. 하지만 우리나라의 장애인을 위한 예산과 정책은 타 선진국들에 비하면 터무니없이 부족한 실정입니다. 특히 우리나라의 국내총샌산(GNP) 대비 장애인 복지 예산 비율은 0.6%인데 반해 OECD 회원 국가의 평균은 1.9%로 1/3도 안 되는 수준입니다.

이렇게 예산의 부족으로 발생하는 복지 서비스의 공백은 결국 장애인 가족들이 짊어지게 될 수밖에 없으며, 이러한 경제적, 심리적, 정서적 부담감은 장애인가족들의 삶의 질을 떨어트리는 주요한 원인이 될 수 밖에 없습니다.

가족은 1차적인 지지체계입니다. 그렇기에 가족이 건강하지 않다면 그 가족 구성원들 또한 건강한 삶을 살아가는데 많은 어려움을 경험하게 됩니다. 장애인가족 또한 마찬가지입니다. 장애인들이 보다 건강하고 주도적인 삶을 살아가기 위해서는 그 가족들이 먼저 건강해야 합니다. 이를 위해서는 장애인 당사자들 뿐만 아니라 장애인 가족들에 대한 적극적인 지원이 필요할 것입니다. 이는 단순히 경제적인 지원에 국한되는 것이 아닙니다. 장애인 가족들의 소진을 예방하기 위하여 정서적, 심리적인 지원 등 포괄적인 지원이 필요합니다.

19년 이후 끝나지 않은 코로나19로 인하여 장애인 가족들은 더 큰 스트레스 상황에 노출되었습니다. 그렇기에 그 어느 때 보다 장애인 당사자와 그 가족들의 건강과 욕구를 살펴보고 실질적인 지원이 필요한 때라고 생각합니다.